Цена бюрократизму – жизнь ребенка

Нерасторопность чиновников департамента здравоохранения чревата необратимыми последствиями для здоровья годовалого Левушки Фомичева.

В десять месяцев малышу был поставлен страшный диагноз – мукополисахаридоз (из-за недостаточной выработки одного из ферментов в организме накапливаются токсины, постепенно они убивают ребенка). Это генетическое заболевание бывает семи типов. Вылечить можно только один — синдром Гурлер. У Левы именно эта разновидность мукополисахаридоза. Для спасения мальчика надо провести пересадку костного мозга. И сделать это необходимо чем раньше, тем лучше. Официально считается, что Трансплантация костного мозга (ТКМ) дает положительный эффект, если ее выполнить до 2 лет. Но врачи утверждают, что нельзя терять ни одного дня. Леве желательно успеть провести операцию до 1,5 лет. Потом наступают необратимые последствия и что-то исправлять уже поздно.

На сегодняшний день у семьи Фомичевых уже есть договоренность с НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Врачи готовы провести операцию. Теперь осталась самая малость – найти донора, деньги и победить чиновников департамента здравоохранения Кемеровской области.

Донор, где ты!

К сожалению, никто из родственников в качестве доноров Леве не подошел. Так бывает. Поэтому сейчас Фомичевы надеются на то, что подходящий по генотипу человек найдется где-нибудь в России или в странах Европы. Поиск донора за рубежом это не дань моде. Просто сейчас в России всего около 50 тыс потенциальных доноров, а в странах, вошедших в Шенгенскую зону, таковых 7 миллионов. Значит, шансов найти подходящего человека намного больше.

То есть в маленькой Европе 7 миллионов человек готовы прийти на помощь, а в нашей огромной России многие даже не знают, что есть такая возможность. До сих пор бытует заблуждение, что костный мозг берется из позвоночника, а это чревато осложнениями для донора. Отнюдь! Биоматериал берется из подвздошной кости (одна из трех крупных костей таза). Для донора риск минимальный. Зато для того, кто нуждается в ТКМ это шанс на жизнь.

Почему в России не развит банк данных потенциальных доноров костного мозга, это тема для отдельного разговора. По сути, для того чтобы взять кровь у человека, провести типирование и занести данные в единую базу, больших бюджетных затрат не требуется. Но на эти цели в России нет достаточного финансирования. Зато необходимые деньги ищут и находят родители, которые борются за жизнь своих ребятишек.

Дорога каждая копейка
На поиск донора Ивану и Елене Фомичевым необходимо 18 тыс. евро, еще 2,5 тыс. стоит доставка донорского материала в Россию. Тот же самый донор, но из Японии стоит уже до 30 тыс. долларов. Сама операция будет оплачена из бюджета, но потом необходимы деньги для проведения реабилитационных мероприятий, проживания рядом с клиникой в Питере на съемной квартире, где необходимо обеспечить стерильные условия для малыша. Срок реабилитации в среднем от 100 до 365 дней. Понадобятся дорогостоящие лекарства, ведь ребенок сразу после трансплантации костного мозга будет полностью лишен иммунитета и совершенно беззащитен перед любой, даже самой незначительной инфекцией.

Срочно продав некоторое имущество, собрав все сбережения семьи, Фомичевы набрали сумму около 600 тыс.рублей. Родители мальчика используют каждую возможность, чтобы заработать еще хоть маленечко и добавить к этой сумме еще хоть немножечко. К сожалению, в одиночку и за короткое время сложно справиться с такой бедой, и поэтому родители Левушки обратились к людям. Надо было собрать еще примерно 2,5 млн рублей на поиск донора в международном регистре и послеоперационный период.

Информация для желающих помочь размещена была в местных СМИ, в соцсетях. Люди откликаются, но денег все равно недостаточно.

Сообщения на страничке Елены Фомичевой, мамы больного малыша в «В контакте» напоминают военные сводки. На утро 3.01.16 собрано 476 000 руб.! Осталось собрать 2 000 024 руб. На вечер 07.01.16: 555 869 руб, осталось 1 944 131 руб. Общий итог на вечер 9-го: собрано всего: 647 195 руб., осталось 1 852 805 руб.

Гром с ясного неба

На фоне сообщений о том, как пополняется «копилочка» маленького Левушки пост о равнодушии чиновников выглядит особенно страшно.

Лена Фомичева на своей странице в ВК 29 декабря написала: «Кемеровский департамент здравоохранения намеренно тормозит процесс закупки лекарства, потому что у них новый год и вообще они торопиться не привыкли! они обязаны начать нас лечить незамедлительно и намеренно делают из ребенка инвалида своими действиями!»

Для того чтобы подготовить малыша к трансплантации костного мозга необходимо вывести из организма уже накопившиеся за год жизни токсины. Стоимость препарата альдуразим 500-600 тыс.руб. на месяц (препарат импортный, цена зависит от курса доллара). Государство гарантирует выдачу этого лекарства бесплатно, но не оговаривает сроки, когда оно будет выдано.

Первое обращение Фомичевых в департамент здравоохранения датировано 2.11.2015г. Родители Левы просили запланировать деньги на их больного сына. «Но тогда, — делится своей болью Иван Фомичев, папа мальчика, — у нас на руках не было врачебного консилиума – официального документа, подтверждающего диагноз. Его мы получили только 14 декабря и сразу же снова стали теребить департамент».

Маленького Льва Ивановича Фомичева добавили в регистр орфанных больных области, собрали комиссию, передали поручение главы департамента в финансовый отдел с поручением купить лекарство… Вот только эта работа как началась, так и закончилась и к концу 2015 года и к середине января года 2016 ничего особо для Левы не поменялось – альдуразима нет, сроков нет, денег нет, ясности нет.

Тогда родители, отстаивая права своего ребенка на жизнь и здоровье обратились в прокуратуру, к губернатору Кемеровской области А.Г.Тулееву, в приемную президента, к уполномоченному по правам человека в Кемеровской области, создали петицию на change.org, а также с помощью фонда Хантер-Синдром были отправлены депутатские запросы Тулееву и Скворцовой с просьбой прояснить ситуацию.

«Мы, — говорит Иван, — делаем все возможное, чтобы ускорить процесс! А наши чиновники не торопятся, хотя обязаны нас начать лечить незамедлительно! Ведь если начать инфузию сейчас, то можно все последствия недуга повернуть вспять! И инвалидом наш Лева не станет!» Если бы чиновники были обязаны оплачивать пенсию по инвалидности человеку, который по их вине не смог стать здоровым, возможно, они бы действовали иначе. Но никакой закон не может обязать их разделить горе с родителями Левушки.

Справедливости ради надо сказать, что ответ из департамента пришел. Жизненно важное лекарство обещано в первой половине февраля. Почти на два месяца после официального обращения его родителей малыш обречен на страдания. При этом данный препарат можно приобрести лишь у единственного поставщика, а закон позволяет это делать без конкурсов, напрямую. Значит, если бы было желание, то можно было бы провести процедуру закупки лекарства быстрее.

Фомичевы не желают тем, от кого в департаменте здравоохранения зависит здоровье их сына пройти те же круги ада, которые проходят сегодня они сами. Им просто не до этого. Фомичевы ищут деньги на спасение Левушки, всеми силами поддерживают и развивают сына и считают каждый день до пересадки, ведь каждый день по капельке забирает жизнь их ребенка.

Желающие помочь могут перечислить деньги

Карта Сбербанка: 4276 2600 1142 1814

(получатель Фомичев Иван Анатольевич) карта привязана к телефону 89069843840

Qiwi-кошелек: 9069843840

Yandex.Деньги 41001873806981

PayPal: trader110783@gmail.com

WebMoney: Z202222237498

Светлана Зеленина

NK-TV.COM