«Круг добра» для младенца из Новокузнецка

Государственный фонд «Круг добра» закупит незарегистрированный в России препарат «Золгенсма» стоимостью порядка 150 миллионов рублей для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) для семимесячного мальчика из Новокузнецка, семья которого ранее получила от фонда отказ в оплате данной терапии. Препарат могут ввести ребенку в сентябре 2021 года. Об этом агентству ТАСС сообщили в министерстве здравоохранения Кузбасса.

В мае этого года в статье « Поможем спасти жизнь маленькому САШЕ» мы рассказывали о судьбе Саши Гращенко.

Ребёнку был поставлен страшный диагноз- спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА-1). Мальчику срочно требовалась жизненно необходимая генная терапия препаратом ZOLGENSMA. Укол жизни , который ставится один раз  и позволяет ребёнку нормально жить. Стоимость препарата-150 миллионов рублей. Практически все СМИ Новокузнецка и Кузбасса опубликовали статьи и ролики, призывая помочь Саше Гращенко. Родители маленького новокузнечанина,не теряя надежды на спасение сына, обратились за помощью в фонд «Круг добра».

Недавно родители мальчика в социальных сетях сообщали, что фонд «Круг добра» отказал им в закупке этого препарата, несмотря на то, что ранее их заявку предварительно одобрили и ребёнок имеет положительное заключение медицинского консилиума. По их мнению, это могло быть связано с тем, что за время рассмотрения заявки Саша вырос и его возраст перестал соответствовать критериям фонда. История получила широкий общественный резонанс, в частности, актёр Дмитрий Певцов в Instagram выразил мнение, что фонд затягивал рассмотрение документов семьи Гращенко. Отказ в помощи мальчику Певцов назвал преступлением. Актёра поддержали известные политические деятели и журналисты. После этого стало известно о проведении повторного экспертного совета.

«Был проведен экспертный совет фонда «Круг добра», на котором было принято решение о назначении Саше Гращенко незарегистрированного в РФ генотерапевтического препарата «Золгенсма» для лечения спинальной мышечной атрофии. В настоящее время специалистами Минздрава Кузбасса и экспертами фонда обсуждается возможность введения данного препарата в профильном федеральном медицинском центре в сентябре этого года. Кроме того, сообщаем, что ребёнок находится на терапии препаратом «Спинраза» за счет регионального бюджета», — рассказали в Минздраве.

Как сообщается на официальном сайте фонда «Круг добра», причиной принятого в конце июля решения об отказе в оплате «Золгенсма» нескольким детям стала неопределенность с датой начала поставок препарата, сейчас с производителем лекарства достигнута договоренность о поставках. «В лечении СМА каждый месяц имеет огромное значение, и было бы безответственно назначать детям лекарство, не понимая, когда начнутся поставки этого препарата. На прошедших выходных фонд «Круг добра» получил документы, свидетельствующие о достижении договоренностей по поставкам «Золгенсма». Завершение переговоров открыло новые возможности лечения детей в сроки, позволяющие достичь результативного лечения» — приводятся в сообщении фонда слова председателя его правления Александра Ткаченко.

Спинальная мышечная атрофия — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов. Заболевание приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. СМА у детей встречается примерно один раз на 7 тыс. новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности. Для лечения заболевания применяются препараты «Золгенсма» и «Спинраза». Первое вводится однократно в возрасте до двух лет при СМА первого типа, другое необходимо пациенту каждые четыре месяца. Препараты также отличает принцип действия: «Золгенсма» воздействует на ген SMN1, мутации в котором и являются основной причиной развития СМА.

NKTV.COM