Ровно десять лет назад в Новокузнецке был открыт первый детский хоспис в Сибири. Это неправда, что маленькие пациенты, которых привозят сюда со всего юга Кузбасса, выписываются из паллиативного отделения только вперёд ногами! Здесь ведь лечат. Проводят курс реабилитации – массаж, физио, специальные занятия. Правильно кормят. Правильно ухаживают. И это реальный шанс на жизнь. А иногда случаются настоящие чудеса!
Помощь и уход здесь получают больные дети, находящиеся в терминальной стадии неизлечимой болезни. С глубоким поражением центральной нервной системы, с врожденными и наследственными дефектами, со злокачественными заболеваниями, с генетическими болезнями.
Сам термин «паллиативный» происходит от латинского pallium — «плащ», которым укрывают тех, кому не могут помочь средства исцеляющей медицины. Главный принцип: если человека нельзя вылечить, надо помочь ему и его близким, облегчить боль и страдание, обеспечить достойное качество жизни.
Но большинство пациентов детского хосписа – хоть и больные, но никак не умирающие дети! Например, здесь много мальчишек и девчонок, чьи родители сами отказались от своего родительства или были лишены родительских прав.
Дети с ДЦП и другими заболеваниями живут, играют, радуются, растут в паллиативном отделении, пока идёт оформление документов, по которым они отправятся дальше – по местным интернатам. Это занимает от полугода до трёх лет, и здешние врачи и медсёстры, а также волонтёры успевают их полюбить, так что сердце разрывается, когда приходят такие документы.
Конечно, паллиативное отделение – не самое лучшее место для детства. Но что же делать, если другого – дома, любящих взрослых – у многих из здешних детей просто нет?!
А ещё в детском хосписе Новокузнецка находятся дети, которых направили сюда из поликлиник, чтобы они прошли курс реабилитации. Пока идёт такое лечение, с кем-то из этих пациентов лежат мамы, а кого-то родные просто навещают – как любых детей в любой больнице.
Вместе с этими мамиными мальчиками и девочками такой же курс реабилитации проходят дети «на социальной передышке». Если мама заболела или семья решила отдохнуть, ребёнка-инвалида можно оставить в отделении на какое угодно время. Правда, его родные сначала просто сюда приходят, чтобы собственными глазами увидеть, как здесь ухаживают, кормят, лечат и какие в хосписе условия и палаты.
Но домашние детки могут получить помощь не только в отделении – у детского хосписа есть ежедневная выездная служба, в которой также работают здешние специалисты. Они приезжают к ребёнку-инвалиду домой, берут анализы, назначают лечение, проводят занятия, дают консультации.
Другое дело, если произошла страшная беда – ребёнок попал в аварию или родился таким больным, что без сильнодействующих препаратов просто не может существовать. Тогда его привозят в детский хоспис, где есть все медикаменты, всё оборудование. Кислород в каждой палате. Зонды – и нужные смеси для энтерального питания. И, конечно, профессиональный уход. А даже хосписные санитарки имеют «корочки» младших медсестёр и обучены ухаживать за тяжёлыми детьми.
Дома это почти невозможно организовать. Если ребёнок – инвалид, вся семья ему служит. А чаще один на один со своей бедой и ношей мама остаётся одна.
Не у всех это даже физически получается – трудный уход, который забирает всё время, внимание, деньги. А если есть другие дети? А если нужны медикаменты, которые приходится каждый раз выписывать, искать по городу, снова выписывать и снова искать?
Дома с тяжело больными детьми очень трудно. И всё-таки есть мамы, которые ходят в детский хоспис не только навестить свою кроху, но и научиться, как за ней ухаживать, как её кормить через зонд… Чтобы забрать ребёнка домой!
А вообще здешние палаты для лечения здорово напоминают домашние детские комнаты. Причём их художественным оформлением занимались волонтёры. Кто-то из новокузнечан ходит в детский хоспис уже не один год, чтобы вместе с детьми разрисовать гуашью камешки, вынести ребят на улицу к солнышку и травке, помочь персоналу организовать в больничном дворе летние пикники, которые здешние дети очень ждут. Чтобы стать друзьями для живущих в паллиативном отделении мальчишек и девчонок.
А во время праздников здесь каждый раз по три-четыре утренника! И клоуны, и мыльное шоу, и концерты школьников, и хор детей священников – не все домашние детки такое видят.
Если хотите помочь – вход свободный. Но, конечно, нужно пройти медкомиссию, заполнить анкету, предъявить паспорт. К чужим людям здесь относятся настороженно – долго к ним присматриваются, наблюдают, как они влияют на детей, потому что с личными проблемами сюда приходить нельзя.
Полина Тихомирова
